Още 5 деца ще бъдат лекувани у нас от спинална мускулна атрофия

https://www.24chasa.bg/zdrave/article/7650398 Още 5 деца ще бъдат лекувани у нас от спинална мускулна атрофия Още 5 деца ще бъдат лекувани у нас от спинална мускулна атрофия www.24chasa.bg
Снимка: Архив
Снимка: Архив

Започва лечението на още 5 деца със спинална мускулна атрофия, предаде bTV.

Битката за живот започна още през 2017 г., когато Европейската агенция по лекарствата одобри единствената терапия за лечение на болестта. Тя започна да се прилага в повечето страни в Европейския съюз, но не и в България.

През 2018 г. родителите на дете със спинална мускулна атрофия емигрираха в знак на протест срещу липсата на достъп до лекарството у нас. В началото на тази година ви разказахме и за 9- годишния Стефан, който се пребори за лечение в Румъния.

След поредица от писма, срещи и медийни изяви на родителите, през юни тази година за първи път у нас беше поставено лекарството – на 17-годишния Александър.

А през юли, 9-годишният Стефан официално продължи лечението си у нас.

7-годишната Мила е едно от децата, които днес получиха своята първа доза живот. „Искам краченцата да ми станат по-силни. Да ходя като другите деца!”, казва Мила.

Срещаме и 11-годишният Явор. Детето казва, че никога няма да забрави новината, че и той е одобрен за лечение. „Много се зарадвах! Просто толкова се зарадвах, че най-накрая ще успея поне малко от малко да се преборя с тая болест”, споделя Явор.

„Ние чакахме повече от 4 месеца да бъдем одобрени. Доста трудно се случиха нещата. И още не можем да повярваме, че това нещо се случва!”, казва майката на Явор.

И двете манипулации са извършени от екипа на професор Иван Литвиненко. „Бяхме притеснени, защото е нещо ново, защото процедурата е инвазивна, защото ако щете единия флакон струва хиляди евра. И беше важно да знаем, че можем да продължим!”, заяви проф. Иван Литвиненко.

Сега усилията ще бъдат насочени към това и пълнолетните пациенти да имат достъп до лечението, тъй като сега одобрени могат да бъдет само болните под 18.

До края на месеца още 3 деца ще получат лечение в детската болница.

Абонамент за печатен или електронен "24 часа", както и за другите издания на Медийна група България.

Други от Здраве

Могат ли да се махат липоми по тялото?

Могат ли да се махат липоми по тялото?

Отговаря д-р Антоанета Томова, консултант на в. "24 часа" по онкология от старта на приложението "Докторе, кажи!" през 2001 г. Липомите са доброкачествени тумори на мастната съединителна тъкан. Могат да бъдат единични или множествени. Среща се и генерализирана липоматоза, която не е чак доброкачествен тумор, а разрастване

Снимка: Pixabay

Сепсис е причина за всеки пети смъртен случай в света

Сепсисът е причина за всеки пети смъртен случай в света - два пъти повече, отколкото се смяташе досега, съобщиха Франс прес и БТА. Това установи изследване, чиито резултати са публикувани в сп."Лансет". Инфекции на долните дихателните пътища - бронхит, грип, пневмония, са най-честата причина за тези смъртни случаи, смятат учените

Д-р Александър Симидчиев КАДЪР: БНТ

Пулмолог: Маски и шалчета не спират фините прахови частици и серния диоксид

За разлика от фините прахови частици, серният диоксиод е газ, той не може да бъде спрян с маска или шалче. При чувствителните хора той може да предизвика спазъм на дихателните пътища, кашлица. В групите на чувствителните хора влизат деца до 5-годишна възраст и хора над 65-годишна възраст. Това каза пред БНТ пулмологът д-р Александър Симидчиев във

СНИМКА: Pixabay

Как да спрете сърцебиене за по-малко от минута

Нe e тaйнa, чe водим дocтa динaмичeн и нaпpeгнaт живoт, кoйтo нeминyeмo ce oтpaзявa въpxy здpaвeтo ни. Taxикapдиятa (cъpцeбиeнeтo) e caмo eдин oт пpoблeмитe, дo кoитo вoди тoзи нaчин нa живoт. Именно поради тази причина решихме да ви представим два прости, но ефективни метода, които ще ви помогнат да се справите с ускорения пулс, предава Нова тв

СНИМКА: Pixabay

Изследователи: Нискомасленото мляко забавя стареенето

Биологичното стареене на организма е по-бавно при хора, които предпочитат нискомаслено краве мляко, откриха изследователи от университета Бригъм Йънг в САЩ. Това се съобщава на уебсайта на университета. Научното изследване, посетено на тази тема, е публикувано в списание „Oxidative Medicine and Cellular Longevity“, цитирано от БГНЕС

Може ли нередовен цикъл да е заради жлезата?

Може ли нередовен цикъл да е заради жлезата?

Отговаря проф. Боян Лозанов, консултант на в. "24 часа" по ендокринология от създаването на здравното му приложение през 2001 г. Нарушенията във функцията на щитовидната жлеза често водят и до нарушения в менструалния цикъл. При повишена функция на жлезата (хипертиреоидизъм) се наблюдава удължаване на цикъла, по-оскъдно и краткотрайно кървене

Последно от 24 здраве лого

Оживление

Последно от мила бг лого

Последно от

Последно от

Последно от

Още от Здраве

Снимка: Pixabay

Токсичните химикали влияят върху умственото развитие на децата

Пестицидите и химикалите, забавящи горенето, влияят върху умственото развитие на децата, съобщи сайтът "Сайънс алърт", цитиран от БТА. Учени от университета на Ню Йорк са изследвали четири химически вещества, за които е известно, че оказват въздействие върху мозъците на подрастващите - олово, живак, пестициди и полибромирани дифенилови етери

Какво е PQQ и как защитава мозъка ни?

Какво е PQQ и как защитава мозъка ни?

Според изследвания съединението пиролоквинолин квинон (PQQ) активира растеж на нови нервни клетки и митохондрии. Като подобрява енергийната обмяна в мозъка, PQQ може да помага срещу когнитивен спад, инсулт, екситотоксичност и невронно увреждане, причинено от висока кръвна захар. PQQ е жизненоважен компонент на всички живи същества

СНИМКА: Pixabay

Първи случаи на новия коронавирус в Япония и Тайланд

Японец от префектура Канагава е заразен с новия коронавирус след престой в китайския град Ухан, където се разрази новата епидемия, предадоха световните агенции. 30-годишният мъж е бил приет в болница на 10 януари със силна треска и други симптоми. Малко преди това той се прибрал от Ухан. Резултатите от анализите му излезли вчера вечерта и

Дни на сърцето в Acibadem II: Всяко детско сърце е безценно и всеки негов удар е живот

Дни на сърцето в Acibadem II: Всяко детско сърце е безценно и всеки негов удар е живот

Международен симпозиум на тема „Транспозиция на големите артерии: от раждането до зряла възраст“ се проведе в болница Acibadem Altunizade в Истанбул. Събитието събра детски кардиолози и сърдечни хирурзи, които имаха невероятната възможност да споделят идеи и виждания, знания и опит, и да изградят ценни професионални взаимоотношения

Д-р Ангел Кунчев Кадър: БНТ

Ангел Кунчев: Над 2000 случая на варицела има през януари

Над 2000 случая на заразени с варицела има регистрирани от началото на годината, каза пред БНТ главният държавен здравен инспектор д-р Ангел Кунчев. "За миналата година има малко над 30 000 случая, като може да се говори за пиков период както през 2019 г., така и през тази година. На всеки 5-6 години се натрупва контингент от деца

Снимка: Pixabay

Богатите живеят девет години по-дълго

Парите не могат да купят щастие, но могат да ни осигурят дълголетие, пише в. "Метро", позовавайки се на публикация в сп. "Джърнъл ъв джеронтолоджи". Фактът, че човек е богат, може да прибави девет години към живота му. Специалистите от лондонския "Юнивърсити колидж" са изследвали данните на над 25 хиляди души на възраст над 50 години, посочва БТА

Последно от

Последно от

Най-важното

Избрано от Google

Следвайте във Viber