Още 5 деца ще бъдат лекувани у нас от спинална мускулна атрофия

https://www.24chasa.bg/zdrave/article/7650398 Още 5 деца ще бъдат лекувани у нас от спинална мускулна атрофия Още 5 деца ще бъдат лекувани у нас от спинална мускулна атрофия www.24chasa.bg
Снимка: Архив

Започва лечението на още 5 деца със спинална мускулна атрофия, предаде bTV.

Битката за живот започна още през 2017 г., когато Европейската агенция по лекарствата одобри единствената терапия за лечение на болестта. Тя започна да се прилага в повечето страни в Европейския съюз, но не и в България.

През 2018 г. родителите на дете със спинална мускулна атрофия емигрираха в знак на протест срещу липсата на достъп до лекарството у нас. В началото на тази година ви разказахме и за 9- годишния Стефан, който се пребори за лечение в Румъния.

След поредица от писма, срещи и медийни изяви на родителите, през юни тази година за първи път у нас беше поставено лекарството – на 17-годишния Александър.

А през юли, 9-годишният Стефан официално продължи лечението си у нас.

7-годишната Мила е едно от децата, които днес получиха своята първа доза живот. „Искам краченцата да ми станат по-силни. Да ходя като другите деца!”, казва Мила.

Срещаме и 11-годишният Явор. Детето казва, че никога няма да забрави новината, че и той е одобрен за лечение. „Много се зарадвах! Просто толкова се зарадвах, че най-накрая ще успея поне малко от малко да се преборя с тая болест”, споделя Явор.

„Ние чакахме повече от 4 месеца да бъдем одобрени. Доста трудно се случиха нещата. И още не можем да повярваме, че това нещо се случва!”, казва майката на Явор.

И двете манипулации са извършени от екипа на професор Иван Литвиненко. „Бяхме притеснени, защото е нещо ново, защото процедурата е инвазивна, защото ако щете единия флакон струва хиляди евра. И беше важно да знаем, че можем да продължим!”, заяви проф. Иван Литвиненко.

Сега усилията ще бъдат насочени към това и пълнолетните пациенти да имат достъп до лечението, тъй като сега одобрени могат да бъдет само болните под 18.

До края на месеца още 3 деца ще получат лечение в детската болница.

Абонамент за печатен или електронен "24 часа", както и за другите издания на Медийна група България.

Други от Здраве

Ще има хора с 2 майки

Узаконяват ин витро с митохондрии от друга жена Великобритания първа в света узакони ин витро техника, при която се раждат бебета с две майки и един баща. Процедурата е разработена от учени в Нюкасъл, изпробвана е с животни и те са дали здраво поколение. При нея ядро на яйцеклетка от майката се поставя в цитоплазмата на яйцеклетка от донор,

В Турция се правят повече бъбречни трансплантации, отколкото у нас

Българите с бъбречни трансплантации в Турция са повече от трансплантираните у нас. След операциите, състоянието им следят български лекари. В много от случаите хората се връщат с проблеми и непълна медицинска документация, разказва БНТ. Диагнозата бъбречна недостатъчност преобръща живота на Нина преди 9 години

Превенция за здрави и щастливи детски усмивки

Ние от дентални клиники ЕО Дент знаем колко важни са щастливите детски усмивки, затова предлагаме на малките си пациенти: • Профилактични прегледи и консултации с детски специалист и ортодонт • Безплатно поставяне на силанти на първите постоянни молари на децата от 5 до 8 години по националната програма за профилактика • Комплексна диагностика

Проблемите, за които мъжете не говорят

Има много приятни теми за разговор с приятели: мачове, коли, жени, забавни истории, но има неща, за които повечето мъже не говорят с никого, а именно- проблеми с простатата. Статистиката показва, че мъжете изчакват изключително дълго време преди да потърсят медицинска помощ като цяло, а времето се удължава още повече,

Българките направили над 5300 аборта само за три месеца

Българките са направили 5 338 аборта в страната само за три месеца – от март до юни тази година. Това сочат данни на Националния център по обществено здраве и анализи, цитирани от БГНЕС. Както и в предходното тримесечие, рекордьор по извършени аборти е столицата, като за близо 90 календарни дни в града са извършени 907 аборта или по над 10

20 жертви на западнонилската треска в Гърция това лято

Броят на смъртните случаи от Западнонилска треска от юни тази година насам в Гърция достигнаха 20, показва седмичният доклад на местната Национална здравна организация (НЗО), цитиран от електронното издание на вестник Kathimerini. До 12 септември властите са диагностицирали общо 176 случая на вируса, пренасян от комари.

Последно от лого

Оживление

Последно от лого

Последно от

Последно от

Последно от

Още от Здраве

Д-р Мангъров: Хората трябва да разберат - без ваксини се разболяваме

Европейската комисия и Световната здравна организация отправиха апел към потребителите на социалните мрежи и различните интернет платформи срещу разпространяването на фалшиви новини относно ефекта на ваксините върху организма. Според доклад на Евробарометър почти половината от гражданите на ЕС смятат,

Как се махат гъбичките по краката?

Отговорът е от книгата на светилото на българската дерматология проф. д-р Любомир Странски. Гъбичките по краката най-често засягат гънките между пръстите, предимно между третия и четвъртия, но могат да засегнат и целите стъпала и ноктите. Болестта се нарича тинея педис или епидермофития. От нея страда голяма част от човечеството.

Ангел Кунчев: Джипита ще решават кои пенсионери да имунизират с безплатните ваксини

„Нямаме представа какъв ще е интересът към тази ваксинация (за грип). Това е първа година и работим малко на тъмно”. Така главният здравен инспектор Ангел Кунчев мотивира решението да бъдат взети противогрипни ваксини, които да покрият 10% от пенсионерите, предава bTV. Тази зима за първи път правителството е предвидило бюджет за безплатни ваксини

Учени използваха технология за генно редактиране, за да лекуват ХИВ и рак

Учени от Китай за първи път са приложили техника за генно редактиране в опит за лечение на пациент с ХИВ и рак, снабдявайки го с клетки, които са били променени, за да бъдат устойчиви на вируса причинител на СПИН, съобщават Асошиейтед прес и сайтът Wired, позовавайки се на публикация в "Ню Ингланд джърнъл ъв медисин". През юли 2017 г

Болницата в Асеновград не може да изпише пациент вече 100 дни

67-годишен мъж лежи вече 100 дни в интензивното отделение на болницата в Асеновград, а заради тежкото му заболяване не може да бъде изписан, предаде БНР. Повече от три месеца пациентът е на изкуствена белодробна вентилация, болният не може да диша самостоятелно, затова лечението му в домашни условия е невъзможно.

Гостуват ни магазини „Лечител“ с любопитна информация за: Пет нестандартни начина за бързо овладяване на високото кръвно налягане

Ако чувствате силна умора, главоболие, болка в гърдите и тахикардия, има вероятност да страдате от високо кръвно налягане, или хипертония. Това състояние може да бъде предизвикано от жега, затлъстяване, стрес, недоспиване и други проблеми със здравето. Има няколко прости и нестандартни начина, които позволяват да се подобри състоянието на

Последно от

Последно от

Най-важното

Избрано от Google

Следвайте във Viber