Вече лекуват спинална атрофия в България с инжекция за 70 000 евро

https://www.24chasa.bg/zdrave/article/7504031 Вече лекуват спинална атрофия в България с инжекция за 70 000 евро Вече лекуват спинална атрофия в България с инжекция за 70 000 евро www.24chasa.bg
Проф. Ивайло Търнев и доц. Теодора Чамова (вляво от него) наблюдаваха първия си пациент през целия ден. Най-вляво е и майката на Александър - Николина Мацоева.

Първият пациент е 15-годишно момче от Русе

Децата до 18 г., страдащи от рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия (СМА), вече ще се лекуват в България.

В сряда в Александровска болница поставиха първата инжекция “Спинраза”. Близо 2 години продължи борбата здравната каса да плаща за този медикамент.

Цената на една инжекция “Спинраза” е около 70 000 евро. Лечението с този медикамент продължава с години и е непосилно да бъде плащано от пациентите. За да се ползва лечението със “Спинраза”, е нужно одобрение от здравната каса за всеки пациент.

Заболяването на 15-годишния Александър от Русе, който стана първият пациент, ползвал новото лекарство у нас, е открито през март 2018 г., но за радост се оказва, че е една от по-леките му форми. Манипулация извършиха шефът на Клиниката по нервни болести на Александровска проф. Ивайло Търнев и неврологът доц. Теодора Чамова.

“Детето е добре, понесе много добре манипулацията. Ще остане в клиниката до четвъртък сутринта, за да сме сигурни, че няма да развие главоболие, което е едно от най-честите усложнения при пункцията”, обясни доц. Чамова. Ефект от лечението се очаква между 3-ия и 6-ия месец.

“Притеснявахме се от самата инжекция, но той се чувства добре и вече дори става, няма главоболие или треска”, сподели и майка му Николина Мацоева.

След Александър одобрение от НЗОК за лечение очакват още две деца.

В Александровска болница ще се лекуват децата със спинална атрофия над 2 години, като тези от тях, които са показни за лечението, са около 20. По-малките пациенти ще се поемат от детските невролози в столичната педиатрична болница и в пловдивската болница “Св. Георги”.

Досега “Спинраза” бе единствената терапия в света срещу СМА. Преди 2 седмици обаче Американската агенция по лекарствата одобри нова ДНК терапия, но тя още не е одобрена в ЕС. Разрешение се очаква да получи и трета терапия с хапчета, която ще може да се прилага при деца с много тежки гръбначни изкривявания, при които инжекцията е рискова за поставяне, каза доц. Чамова.

“Извървяхме дълъг и труден път, за да достигнем до днес. Горди сме, че това иновативно лечение започва в Александровска болница”, заяви проф. Ивайло Търнев, който е и откривател на 12 нови редки болести. Той благодари на ръководството на болницата за подкрепата и усилията, на своя екип и на пациентите и техните семейства.

Абонамент за печатен или електронен "24 часа", както и за другите издания на Медийна група България.

Други от Здраве

Собствениците на кучета са с по-здрави сърца

Хората, които имат кучета, са с по-здрави сърца, защото се движат повече и се хранят по-добре, съобщи в. "Мирър", цитиран от БТА.  Нивата на кръвната захар на собствениците на кучета обикновено са отлични. Най-често те не са пушачи. Учени от университетската болница в Бърно събраха здравни данни и социоикономическа информация за 2000 чехи от 2013

Увеличава се диагностицирането на дискови хернии при млади хора

Все повече млади хора се диагностицират с дискови хернии на гръбначния стълб заради заседналия начин на живот, каза пред БНР доц. д-р Христина Миланова, началник на Втора клиника по физикална и рехабилитационна медицина към ВМА. Физиотерапията е задължителна в тези случаи и като превенция за бъдещи дегенеративни заболявания

Децата с по-големи сестри говорят по-добре от тези с батковци

Децата с по-големи сестри имат по-добри езикови умения от тези с по-големи братя, сочи скорошно проучване на френски изследователи, предава БГНЕС. В рамките на изследването учени от френски университет анализирали въздействието на братя и сестри върху словесните умения на детето. Изследователите са се възползвали от данните на френското проучване

Яж кисело зеле и косопадът спира, косата се сгъстява

Пикантно кимчи от кисело зеле лекува плешивостта и сгъстява косата, пише в. "Сън". Милиони плешиви мъже биха могли да вкусят от корейското ястие, приготвяно от кисело зеле, лук, рибен сос, чесън и подправки, ако искат да спрат процеса на загуба на коса. Кимчи представлява ферментирали зеленчуци, основно зеле и наподобява българското кисело зеле

Анализ на кръвта ще показва дали ще умрем в следващите 5-10 години

Учени разработват нов анализ на кръвта, който да може да покаже дали в следващите 5-10 години има риск да умрем от естествена смърт. Холандски експерти са направили мащабно проучване на кръвни тестове в 12 европейски страни. Става дума за анализите на над 44 хиляди човека. Медиците са успели да отделят 14 биомаркера,

Атина затегна условията за медицинска помощ за чужденци

Не е задължително, но ще ви спести средства, ако си носите европейската здравна карта в Гърция. Министерството на здравеопазването затегна условията за медицинска помощ за чужденците. В същото време министерството на труда започва истинска война срещу недобросъвестни работодатели, които не осигуряват работниците.

Последно от лого

Оживление

Последно от лого

Последно от

Последно от

Последно от

Още от Здраве

Установиха ключови признаци, определящи дали човек ще живее дълго

Учени от института "Макс Планк" за биология на стареенето в Германия и Лайденския университет в Холандия идентифицираха ключови признаци, въз основа на които може да се определи дали човек ще живее дълго, съобщи сайтът MedicalXpress. Изследването обхванало 44 168 души. Били изследвани кръвни проби за наличие на биомаркери,

Проект облекчава процедурата за лечение на деца в чужбина и осигуряването на лекарства

Процедурата за лечение на деца в чужбина и осигуряването на лекарства се облекчава. Това се предвижда в проект за промени в Наредба за медицинските и други услуги по чл. 82, ал. 1 а и 3 от Закона за здравето, които са извън обхвата на задължителното здравно осигуряване. Проектът е публикуван за обществено обсъждане на интернет страницата на

В кои случаи не бива да се ядат яйца?

Отговаря проф. Стефка Петрова, консултант на в. "24 часа" по хранене и диетика от старта на здравното приложение "Докторе, кажи!" през 2001 г. Яйцата са ценна храна, източник на висококачествен и лесноусвоим белтък, който при яйцата от различните птици е в порядъка на 11-14% (напр. кокоше яйце - 11,8%, яйце на патица - 13,2%, на гъска - 13,9%).

Сърбите изпиват 5,5 милиона кутии успокоителни годишно

Жителите на Сърбия изпиват годишно 5,54 милиона кутии лекарства за успокояване, сочат данните на Републиканския фонд за здравно осигуряване за 2018 година, предаде МИА. Това, че страната се превръща в нация, която не може без тези лекарства, е най-добре илюстрирано от факта, че миналата година са били предписани около 3,

Хапче-чудо намалява риска от сърдечносъдови проблеми

Евтино хапче, което съчетава аспирин с лекарства за понижаване на кръвното налягане и холестерола и се приема веднъж дневно, намалява риска от сърдечна недостатъчност и инсулт с една трета, съобщиха днес учени, цитирани от АФП и БНР. В клиничните тестове т.нар полихапче се е оказало особено ефективно при хора,

Д-р Георги Миндов: Очаква се есенен пик на морбили и хепатит А

Част от промените в имунизационния календар, които бяха на обществено обсъждане до днес, притесниха личните лекари. От здравното министерство поискаха да се намали приемът на някои от задължителните ваксини. Например за туберкулоза и опасните пневмококови инфекции. Педиатрите са категорични, че не искат отпадане на пробата манту за 11-годишните

Последно от

Последно от

Най-важното

Избрано от Google

Следвайте във Viber