Вече лекуват спинална атрофия в България с инжекция за 70 000 евро

https://www.24chasa.bg/zdrave/article/7504031 Вече лекуват спинална атрофия в България с инжекция за 70 000 евро Вече лекуват спинална атрофия в България с инжекция за 70 000 евро www.24chasa.bg
Проф. Ивайло Търнев и доц. Теодора Чамова (вляво от него) наблюдаваха първия си пациент през целия ден. Най-вляво е и майката на Александър - Николина Мацоева.

Първият пациент е 15-годишно момче от Русе

Децата до 18 г., страдащи от рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия (СМА), вече ще се лекуват в България.

В сряда в Александровска болница поставиха първата инжекция “Спинраза”. Близо 2 години продължи борбата здравната каса да плаща за този медикамент.

Цената на една инжекция “Спинраза” е около 70 000 евро. Лечението с този медикамент продължава с години и е непосилно да бъде плащано от пациентите. За да се ползва лечението със “Спинраза”, е нужно одобрение от здравната каса за всеки пациент.

Заболяването на 15-годишния Александър от Русе, който стана първият пациент, ползвал новото лекарство у нас, е открито през март 2018 г., но за радост се оказва, че е една от по-леките му форми. Манипулация извършиха шефът на Клиниката по нервни болести на Александровска проф. Ивайло Търнев и неврологът доц. Теодора Чамова.

“Детето е добре, понесе много добре манипулацията. Ще остане в клиниката до четвъртък сутринта, за да сме сигурни, че няма да развие главоболие, което е едно от най-честите усложнения при пункцията”, обясни доц. Чамова. Ефект от лечението се очаква между 3-ия и 6-ия месец.

“Притеснявахме се от самата инжекция, но той се чувства добре и вече дори става, няма главоболие или треска”, сподели и майка му Николина Мацоева.

След Александър одобрение от НЗОК за лечение очакват още две деца.

В Александровска болница ще се лекуват децата със спинална атрофия над 2 години, като тези от тях, които са показни за лечението, са около 20. По-малките пациенти ще се поемат от детските невролози в столичната педиатрична болница и в пловдивската болница “Св. Георги”.

Досега “Спинраза” бе единствената терапия в света срещу СМА. Преди 2 седмици обаче Американската агенция по лекарствата одобри нова ДНК терапия, но тя още не е одобрена в ЕС. Разрешение се очаква да получи и трета терапия с хапчета, която ще може да се прилага при деца с много тежки гръбначни изкривявания, при които инжекцията е рискова за поставяне, каза доц. Чамова.

“Извървяхме дълъг и труден път, за да достигнем до днес. Горди сме, че това иновативно лечение започва в Александровска болница”, заяви проф. Ивайло Търнев, който е и откривател на 12 нови редки болести. Той благодари на ръководството на болницата за подкрепата и усилията, на своя екип и на пациентите и техните семейства.

Абонамент за печатен или електронен "24 часа", както и за другите издания на Медийна група България.

Други от Здраве

Колко време се храносмилат различните продукти и защо е важно?

Влиянието на храносмилането върху загубата на тегло е ключово. Както най-вероятно сте чували хиляди пъти - ние сме това, което ядем. Разбира се, точното време на храносмилане на определена храна зависи от физическото здраве на индивида, метаболизма, възрастта и дори пола му, но като цяло някои храни ще преминат през тялото ви за нула време,

При камъни в бъбреците и бъбречни проблеми, д-р Воденичаров разказва за иновативен продукт, който дава решение

„Благодарение на билковия си състав, Нефрофикс помага при проблеми с бъбреците и има активно действие срещу бъбречните заболявания. Също така, действа успокояващо и има слаби антибактериални и антифунгицидни свойства. Продуктът има пикочогонно действие, спомага за пречистването на бъбречната тъкан и действа благоприятно срещу възпалени бъбреци.

Близо 200 000 в България страдат от деменция

След като министърът на здравеопазването Кирил Ананиев актуализира работната група по изработване на Национална стратегия за хората с деменция, акад. Лъчезар Трайков от клиниката по Нервни болести на Университетска болница „Александровска“ в София обясни за БНР, че се надява тя да бъде изготвена до края на годината.

НЗОК: Повишават се цените на някои клинични пътеки

С решение на Надзорния съвет на НЗОК е приет и подписан анекс към Националния рамков договор за 2018 г., с който се повишават цените на някои клинични пътеки в областта на педиатрията, неонатологията, пулмологията и др. Това съобщиха от пресслужбата на НЗОК. Предстои анексът да бъде подписан и от Българския лекарски съюз /БЛС/,

Как да бъдеш незабравим в леглото

Има два начина да бъдеш незабравим в секса. Да се представиш страхотно и да побъркаш от удоволствие партньорката си… няколко пъти. Или да се изложиш тотално. Сега ще ви разкрием как винаги ще ви се случва първият и никога вторият вариант. Дори и най-способните мъже могат да изпаднат в неприятна ситуация.

Нова опасност се крие в консумацията на бързи закуски

Специалисти от Австралийския национален университет установиха, че консумацията на бързи закуски, включително хамбургери, допринася за преждевременно стареене на мозъка, съобщи сайтът MedicalXpress, цитиран от БТА.  Били анализирани резултатите от 200 изследвания, които потърсили връзка между здравето на главния мозък, стареенето и фактори,

Последно от лого

Оживление

Последно от лого

Последно от

Последно от

Последно от

Още от Здраве

Проверяват болнична храна след 5 смъртни случая във Великобритания

Британското правителство нареди разследване за храната, която се дава в болниците, след като петима пациенти починаха от листериоза - бактериална инфекция, причинена от заразени сандвичи и салати, сервирани там, предаде Асошиейтед прес. Здравният министър Мат Ханкок каза днес, че иска "радикално нов подход" към храната,

25 минути в сауната действат като тренировка

Германски специалисти установиха, че 25 минути в сауна повишават пулса и кръвното като тренировка по гребане на закрито за същия период, съобщи в. "Дейли мейл". След края на престоя в сауната тези показатели спадат и ефектът е подобен на ползата от тренировка. Много хора мислят, че в сауната кръвното налягане пада,

Управителят на НЗОК: Пробойните на Касата са добре известни

По закон НЗОК, освен че трябва да подсигури определени услуги и изделия, е задължена да осигури мерки и действия за тяхното най-рационално използване. Прокуратурата сега това изисква, иска да получи информация какви проверки са правени. Това каза в "Денят започва с Георги Любенов" по БНТ управителят на НЗОК д-р Дечо Дечев.

11 лекари от 3 болници в Стара Загора спасиха 5-годишно дете

11 лекари от 3 болници в Стара Загора с общи усилия успяха да спасят живота и ръката на 5-годишно дете, предава Нова тв. Малкият Георги от Казанлък вече е добре, след като стъкло прерязва артерия, сухожилия и нерви на дясната му ръка. Преди седмица състоянието на момчето е критично. Инцидентът се случил вкъщи,

Гинко билоба – лечебната сила на свещеното дърво

Екстрактът от листата на гинко билоба има сложен химически състав, в който влизат повече от 40 биологично активни съставки. Гинко билоба е единственото от известните на науката растения, съдържащо специфичните вещества гинколиди, които повишават еластичността на стените на кръвоносните съдове в главния мозък и допринасят за разширяване на съдовете.

Ню Йорк премахва религиозни изключения за ваксинация заради епидемия от морбили

Докато щатът Ню Йорк е изправен пред риска от сериозна епидемия от морбили и нарастващо движение срещу ваксините, властите гласуваха за премахване на религиозните изключения, които родителите посочваха досега, за да заобиколят ваксинация в училищата, предава БНТ. Ню Йорк, който е изправен пред сериозна епидемия от морбили и нарастващо движение

Последно от

Последно от

Най-важното

Избрано от Google

Следвайте във Viber